Врачи отмечают, что у значительного числа пациентов удается достичь высоких показателей общей выживаемости, полностью восстановить трудоспособность. При некоторых нозологиях появилась перспектива поддержания длительной ремиссии на молекулярном уровне при полной отмене лекарств. Но такие результаты показывают лечебные учреждения лишь в нескольких крупных городах.
"В Москве, где сосредоточена десятая часть всех пациентов страны, есть возможность использовать самые современные инновационные лекарственные препараты и диагностические технологии, - отмечает заведующая Московским городским гематологическим центром Городской клинической больницы им. С.П. Боткина столичного департамента здравоохранения, д.м.н. Ольга Виноградова. - У нас накоплен огромный опыт, который мы можем транслировать коллегам как в России, так и за рубежом".
Но в подавляющем большинстве регионов России в организации медицинской помощи онкогематологическим пациентам немало проблем, и прежде всего не решены вопросы доступности жизнеспасающих препаратов. А ведь у этих пациентов нет времени на долгое ожидание необходимых лекарств. Для некоторых из них срок ожидания эффективной помощи составляет всего от нескольких недель до нескольких дней после постановки диагноза. Однако существующая система лекарственного обеспечения не позволяет получить необходимые препараты в столь короткий срок, а у самих пациентов чаще всего нет достаточных средств, чтобы приобрести спасительный препарат.
Вторая не менее острая проблема - отсутствие системного подхода в лечении, за что онкогематологические пациенты могут заплатить жизнью. "Одна из наиболее сложных проблем - отсутствие преемственности в лечении между федеральными медицинскими центрами и регионами, - поясняет заведующий отделением онкогематологии Городской клинической больницы им. В.В. Вересаева департамента здравоохранения Москвы, к.м.н. Василий Шуваев. - В стационарных условиях или в федеральном медицинском центре больной получает необходимые лекарства бесплатно. А вернувшись в свой регион и продолжая лечение в амбулаторных условиях, он вынужден добиваться обеспечения этим же препаратом через прокуратуру и суды, несмотря на врачебные назначения и на то, что государство гарантирует ему бесплатное лечение. На все это уходит время, и нередко для пациентов все заканчивается трагически".
Зная множество подобных примеров, Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" и общественная организация "Движение против рака" обратились в Минздрав России с просьбой включить онкогематологию в Национальную онкологическую программу и как можно быстрее разработать клинические рекомендации для лечения онкогематологических заболеваний.
"Отсутствие клинических рекомендаций препятствует не только включению этой категории пациентов в программу, но и реализации конституционного права граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь, - считает председатель координационного совета "Движение против рака" Николай Дронов. - Нет рекомендаций - нет и стандартов медицинской помощи, а значит, невозможно подсчитать и расходную часть. Все алгоритмы для разработки рекомендаций есть. То, что рекомендации не созданы, это недоработка профессиональной ассоциации, которая должна была этим заниматься, и минздрава, который не обратил внимание главного внештатного специалиста на их отсутствие. Нужно признать эту недоработку и как можно быстрее подготовить рекомендации".
Катерина Погодина, управляющий директор компании Janssen Россия и СНГ, генеральный директор компании "Джонсон & Джонсон", член совета директоров Ассоциации международных фармацевтических производителей:
- Злокачественные заболевания крови входят в структуру онкологических и отличаются особой устойчивостью к терапии; смертность от них значительно превышает показатели смертности от ряда солидных опухолей. Терапия таких заболеваний покрывается программой высокозатратных нозологий. Включение в этом году инновационного препарата в эту программу значительно расширит возможность доступа пациентов с множественной миеломой к современной терапии.
Но, к сожалению, программа не обеспечивает доступ ко всем необходимым лекарственным средствам. При том колоссальном внимании, которое сейчас уделяется снижению смертности, включение злокачественных заболеваний крови в Нацпроект "Здравоохранение" представляется обоснованным и необходимым шагом. Это позволит проводить комплексную оценку влияния каждой из нозологий на изменение показателей продолжительности жизни, вносить корректировки в обеспечение терапии этих заболеваний в зависимости от эффективности, тем самым улучшая демографические показатели и способствуя реализации концепции ценностноориентированного здравоохранения.
Елена Карташева, президент компании "Такеда Россия":
- Повысить доступность медицинской помощи онокогематологическим пациентам крайне важно. В первую очередь потому, что это, как правило, молодые, трудоспособные люди: до 83 процентов пациентов с лимфомами и лейкозами в возрасте от 15 до 60 лет, а пик заболеваемости приходится на возраст 20-25 лет.
Современная терапия может увеличить продолжительность их жизни, а некоторые онкогематологические заболевания уже являются практически излечимыми. Наша компания ведет активную научно-исследовательскую деятельность в области онкогематологии вместе с такими ведущими медицинскими организациями России, как Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Мы стремимся повысить доступность инновационной терапии для пациентов, перенося производство препаратов этого профиля как на собственную производственную площадку в России, так и в рамках партнерских соглашений.
Мария Мухина, медицинский директор бизнес-подразделения "Онкология" компании Pfizer региона Евразия и Прибалтика:
- Несмотря на совершенствование методов диагностики и лечения, в онкогематологии по-прежнему остается множество нерешенных задач и неудовлетворенных потребностей. Так, аллогенные трансплантации костного мозга считаются стандартом лечения и шансом на спасение пациентов. К сожалению, в России их количество недостаточно. Это связано, с одной стороны, с высокой стоимостью процедуры, с другой - с маленьким банком доноров. При этом развитие помощи больным с гемобластозами невозможно без хорошо налаженной диагностики и корректного сбора эпидемиологических данных, что также требует финансирования.
Очевидно, что назрела потребность в оптимизации всей системы онкогематологии в России, включая ее структуру, финансирование, маршрутизацию пациента и, конечно, доступ к инновационным методам диагностики и лечения.
Светлана Доценко, руководитель онкологического бизнес-подразделения компании Merck в России:
- При лечении онкологических заболеваний выбор лекарств в прямом смысле является вопросом жизни и смерти. Персонализированный подход, основанный на генетической информации пациента, позволяет назначить наиболее эффективную и безопасную для него терапию. Такой подход зачастую является экономически выгодным и для государства.
Тем не менее, есть целый ряд сложностей. Среди них - недостаточное развитие технологий в клинической практике и вопрос финансирования. Определение генетических маркеров при ряде онкологических заболеваний в клинических рекомендациях не является обязательным. Но оно просто необходимо для назначения пациентам наиболее эффективной терапии.
Многие фармкомпании, в том числе и наша, поддерживают различные программы генетического тестирования пациентов. Мы не сомневаемся, что персонализированный подход в ближайшем будущем станет стандартом медицинской практики, но для этого предстоит решить множество проблем.