В Ленинградской области изменили правила пользования социальным такси
Две трансплантации
Десятилетний Миша заболел лейкозом в три года. Неожиданно и страшно.
Сначала на юге, где семья была в отпуске, Миша вдруг на смог наступить на ногу: она болела так, что мальчик плакал ночи напролет, рассказывает его мама Ольга Гусева. Вернувшись домой, в Гатчину, обратились в детскую поликлинику, там сделали рентгеновские снимки, но ничего особенного не обнаружили. Потом Миша вдруг начал хрипеть и задыхаться. Непрерывно болеть ОРЗ и ангинами. А когда у него появились зрительные галлюцинации, мальчика с мамой скорая помощь доставила в клинику. Там ему поставили диагноз: лейкоз. Вскоре перевели в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой, где специалисты назначили маленькому пациенту срочную пересадку костного мозга.
Сейчас Ольга рассказывает историю болезни сына уже сдержанно и деловито - научилась за семь лет общения с врачами не поддаваться эмоциям, а только скупо констатировать факты. Клетки найденного в Германии донора у Миши не прижились, ему пришлось делать химиотерапию, четыре блока. После этого у малыша началась серьезная аллергия.
Словом, на работу по достижении сыном трех лет мама Оля выйти так и не смогла: практически все время посвящала сыну. А ведь заботы и внимания требовал еще и старший Мишин брат - ему, когда малыш заболел, было всего восемь лет.
- Нет, мы как-то справлялись, - вспоминает сейчас Ольга. - Папа зарабатывал на всех, на своей машине возил нас в клинику имени Горбачевой...
Но когда Мише исполнилось пять, папа из семьи ушел.
Такое, к сожалению, нередко случается в семьях, где подрастают дети-инвалиды. Отцам хочется, чтобы сыновья воплощали в жизнь их амбиции, росли успешными, дерзкими, многообещающими. Быт, в котором все подчинено детскому диагнозу и расписанной по часам борьбе с ним, мужчин угнетает.
- Наверное, и наш папа не справился с такой психологической нагрузкой, - говорит Ольга.
Так или иначе, но бороться за здоровье младшего сына ей долгое время после развода приходилось одной. Было непросто. Особенно когда мальчику диагностировали миелодиспластический синдром. Мише потребовалась вторая трансплантация костного мозга. Слава богу, на этот раз клетки прижились, но ребенку еще раз пришлось проводить сильнейшую химиотерапию. Кто знает, что это означает, тот понимает: иммунитет у Миши оказался существенно подорван. А это значит, что любой микроб, любое прикосновение чужих нестерильных рук могли стать для мальчика роковыми.
- Даже врачи к нам в палату заходили только в масках и строго обработав руки антисептиком, - вспоминает сейчас Ольга. - Палату по четыре раза в день мыли...
Добраться к врачам
Когда Мише стало лучше, его выписали домой, но являться в НИИ имени Горбачевой он должен был два-три раза в неделю. И вот тут, по словам Ольги, началось самое трудное.
Семья к этому времени перебралась в поселок Дружная Горка - сорок километров от Гатчины.
- Зато квартира двухкомнатная и условия лучше, - поясняет Ольга.
Однако добираться до Петербурга стало еще сложнее. Либо электричкой, а потом на метро, либо автобусами с тремя пересадками. А любой общественный транспорт, наполненный людьми с разным состоянием здоровья, губителен для людей с такими онкозаболеваниями, как у Миши. Любая, даже незначительная инфекция может сорвать ремиссию.
- Куда мы только не обращались! - вспоминает Ольга. - Нам многие помогали. И благотворительные фонды. И просто добрые люди, которые на своих машинах подвозили до клиники.
Но любая такая просьба оборачивалась разовой помощью. В самом деле, не могут же чужие люди ездить чуть ли не каждый день, как на работу, чтобы доставлять чужого малыша в нужное время к нужным врачам. Такси же от Дружной Горки до Петербурга стоит три тысячи рублей в один конец. Не наездишься.
По счастью, у Ольги произошли счастливые перемены в личной жизни: она снова вышла замуж. Новый муж принял ее детей как своих. Как свою боль воспринимает он и Ольгину борьбу за здоровье Миши. Не так давно в семье появился третий ребенок - дочка.
Мише провели третью трансплантацию костного мозга. Сейчас он третьеклассник, и хотя занимается на дому - круглый отличник.
А еще - ездить к врачам ему теперь стало намного легче.
Право на социальное такси
Уполномоченный по правам человека в Ленинградской области Сергей Шабанов, к которому обратилась Ольга Гусева, измученная дорогостоящими (на такси) или опасными (в общественном транспорте) поездками с больным ребенком, выявил существенное упущение при оказании услуги социального такси детям-инвалидам.
По закону Ленинградской области право пользования этой услугой есть у детей-инвалидов до семи лет, либо инвалидов по зрению до восемнадцати лет, либо у имеющих сложности с передвижением. Дети-инвалиды старше семи лет, проходящие лечение от онкологических заболеваний, права на соцтакси не имеют. Вместе с тем в условиях сниженного в результате лечения иммунитета транспортировка их к месту оказания медицинской помощи общественным транспортом противопоказана.
Это подтвердил председатель областного комитета по здравоохранению Сергей Вылегжанин, отвечая на запрос уполномоченного. Он сообщил, что на территории Ленобласти проживают 92 таких ребенка.
В связи с этим Сергей Шабанов обратился к руководству областного комитета по социальной защите населения с просьбой инициировать расширение категории "дети-инвалиды", чтобы право на получение услуги социального такси имели бы и дети с онкозаболеваниями.
Предложение нашло отклик. Руководство комитета инициировало межведомственное совещание, после которого было принято важное решение: с 2020 года социальным такси смогут пользоваться дети до восемнадцати лет, проходящие лечение от онкологических заболеваний (лучевая терапия и химиотерапия), а также дети, которым провели операцию по трансплантации костного мозга.
Сергей Шабанов, уполномоченный по правам человека в Ленинградской области:
- Это решение очень важно, оно, безусловно, облегчит жизнь многим семьям, в которых есть дети с такими тяжелыми заболеваниями. Отрадно, что в регионе, пусть и со следующего года, будет устранена большая социальная несправедливость. Очевидный факт: когда заболевает ребенок, финансовая нагрузка на семью возрастает, тем более что мама, как правило, уходит на длительный "больничный". Поэтому разрешение вопроса с транспортировкой детей до места лечения - это ощутимая помощь государства тем, кто в ней действительно очень нуждается.