Эксперты обсудили проблемы диагностики и учета онкогематологии на круглом столе в "РГ"
Заболевания относятся к редким (орфанным). В их числе первичный миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия, хронический миелолейкоз и другие. От качества диагностики, персонального учета и мониторинга жизненного статуса пациентов зависит прогноз их жизни. И это касается социально активной группы людей в возрасте 30-60 лет.
В 2021 году в федеральный проект "Борьба с онкологическими заболеваниями" дополнительно вошли онкогематологические диагнозы с кодами МКБ-10 C81 - C96, а также D45-D47(МПЗ). Это позволило начать совершенствование медпомощи пациентам с опухолевыми заболеваниями системы крови в части оплаты лечения. Но есть ряд проблем, причины которых ведущие специалисты-гематологи и представители общественных организаций обсудили за круглым столом 7 сентября в "РГ".
Как отметила генеральный директор ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава России Елена Паровичникова, сейчас развивается гематологическая служба в регионах. Заметна необходимость совершенствования федерального проекта. В связи с тем, что онкологический и онкогематологический бюджеты не разделены между собой в рамках проекта, возникает проблема второстепенного финансирования диагностики и лечения опухолевых заболеваний системы крови. Сейчас ведется работа по предварительному расчету возможных финансовых затрат отдельно на гематологию.
Для этого необходима система регистрации и учета пациентов с опухолевыми заболеваниями системы крови, в том числе случаев МПЗ в регионах, которой нет. Сейчас статистика носит условный характер. Существующий раковый (онкологический) регистр не позволяет учитывать все формы онкогематологических заболеваний, а часть из них, например, D45-47 МКБ-10, в нем просто отсутствуют. Действующие формы федерального статистического наблюдения в сфере охраны здоровья также не содержат поля для сбора информации о МПЗ. В связи с этим регионы технически не могут подсчитать таких пациентов, что приводит к проблемам в прогнозировании потребности, финансировании, распределении объемов ОМС. "В России около полумиллиона человек имеют те или иные заболевания крови. Из этих пациентов у 250 тысяч - онкогематология. Это немало, однако заметная часть пациентов не попадают в статистику. Существующая система регистрации пациентов распределена между большим количеством организаций, данные не консолидированы, нет полной картины распространенности заболеваний и состояния пациентов, а значит, объемы необходимой помощи для решения их проблем не определены. Кроме того, мы не можем до конца оценить эффективность затрачиваемых государством средств на лечение этих пациентов. Нашим Центром совместно с Минздравом России ведется работа по решению проблемы учета, совершенствованию форм федерального статнаблюдения, тестируются пилотные проекты в регионах. Необходимо добиться максимально-эффективных результатов при оптимальных затратах на лечение заболеваний", - прокомментировала Елена Паровичникова.
Проблема учета пациентов в регионах связана также с недостаточной доступностью диагностических методов. Примером, по словам заведующего клинико-диагностическим отделением гематологии и химиотерапии ФГБУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии" ФМБА России Василия Шуваева, являются некоторые миелопролиферативные новообразования, для которых необходима молекулярная диагностика. В регионах ограничено количество центров и лабораторий, где она доступна, что приводит к увеличению времени на постановку диагноза и начало терапии. Несмотря на наличие тарифов для молекулярно-генетических исследований (МГИ) в системе ОМС, регионы ограниченно используют этот канал, так как тарифы не включают проведение большинства тестирований или не покрывают стоимость уже включенных.
"По клиническим рекомендациям, для постановки большинства гематологических диагнозов требуется проведение цитогенетических, иммунофенотипических и других исследований. Для этого нужны высококвалифицированные специалисты. По нашим данным, количество гематологических пациентов выросло в три раза, количество врачей осталось прежним и в регионах это ощущается особенно остро. Кроме того, многие из необходимых анализов недоступны в некоторых регионах, приходится отправлять пробы в специализированные лаборатории, преодолевая сложности с логистикой и финансированием. Тарифы КСГ, которые заложены на диагностику, нерентабельны и иногда не покрывают даже стоимость иголки для выполнения биопсии", - отметил Шуваев.
Подтверждают ситуацию и данные опросов, которые регулярно проводятся во Всероссийском обществе онкогематологии "Содействие". Пациенты отмечают, что им периодически приходится оплачивать проведение МГИ за свой счет, хотя они должны быть бесплатными. С трудностями в получении лекарств сталкивались 57 процентов опрошенных. Опрос выявил и сложности с маршрутизацией пациентов и дефицит гематологов, что приводит к позднему выявлению заболеваний, когда помощь не так эффективна.
Реальная клиническая практика нередко расходится с алгоритмами терапии в клинических рекомендациях. Это происходит в том числе из-за дефицита бюджетов регионов, а также низкого приоритета редких онкогематологических заболеваний по сравнению с распространенными диагнозами.
По словам завкафедрой госпитальной терапии с курсами поликлинической терапии и трансфузиологии, проректора по научной и инновационной работе ФГБОУ "Самарский ГМУ" Минздрава России Игоря Давыдкина, еще одна задача - укрепление штата врачей по оказанию амбулаторной, первичной специализированной помощи гематологическим пациентам. "Важное значение имеет материальное стимулирование гематологов, работающих в первичном звене здравоохранения, их активное участие в диспансеризации гематологических больных. Сегодня это возложено на терапевтов, врачей первичного звена здравоохранения", - отметил Игорь Давыдкин.
Участники круглого стола считают необходимым преодолеть административные барьеры. Совершенствование системы учета, повышение доступности диагностики и лечения онкогематологических пациентов позволит повысить качество их жизни и предупредить тяжелые формы заболеваний, приводящие к ранней смерти.
"Безусловно, сегодня многое делается для совершенствования гематологической службы, однако не все решено. Наши пациенты особенные, им необходима помощь здесь и сейчас. Мы находимся в постоянном диалоге с государственными структурами, они в курсе существующих проблем. Только благодаря совместной работе и административной поддержке на высоком уровне мы сможем добиться своевременного и в полном объеме обеспечения онкогематологических пациентов, что является одним из ключевых приоритетов в развитии здравоохранения", - отметила президент ВООГ "Содействие" Лилия Матвеева.
Юлия Павлова, генеральный директор ООО "Национальный институт медицинского права":
- При подробном анализе, нарушения клинических рекомендаций в лечении онкогематологических заболеваний сейчас оказываются вынужденными и пока непреодолимыми. Получается некий замкнутый круг, когда из-за отсутствия кадров, мощностей и объемов выявляются ошибки. При этом следовать клиническим рекомендациям в полной мере невозможно, так как существуют ограничения в финансировании, некорректное планирование объемов на следующий год, что отражается на ограничениях в соблюдении схем диагностики и лечения.