Поделиться
Об этом заявил глава фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко. Также он заметил, что фонд впервые одобрил 15 заявок на обеспечение лекарствами детей с орфанными заболеваниями из новых регионов Донбасса, Херсонской и Запорожской областей.
- Сроки рассмотрения заявок на лекарства соблюдаются фондом неукоснительно, - сказал Александр Ткаченко, - однако от регионов иногда поступают некачественные заявки. Это часто связано с тем, что специалисты по орфанным заболеваниям редки. Особенно не хватает генетиков, но нами создана открытая информационная система.
Как заметил Ткаченко, философия открытости позволила вывести Россию на одно из ведущих мест в мире по оказанию помощи детям с тяжелыми заболеваниями. И фонд усложняет цели - не только лечение, но и реабилитация лечимых детей, а также сопровождение тех, кому уже исполнилось 18 лет.
- "Круг добра" всем доказал, что это не закупочная компания дорогих лекарств, а идеология, - говорит председатель экспертного совета фонда, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздрава России Александр Румянцев. - "Круг добра" - идеология не только лечения, но и возвращения в социум и сопровождения детей, которые учатся, а вырастая, работают, принося обществу пользу.
На этом пути, чтобы облегчить лечение детей и сделать его более эффективным, экспертный совет "Круга добра" инициировал клинические исследования в области редких заболеваний. Так, ведутся исследования по неонатальному скринингу до 40 заболеваний, что ускоряет лечение тяжелых форм генетических заболеваний и дает более высокое качество жизни больному ребенку. Также неонатальный скрининг - диагностическая технология обследования новорожденных на заболевания обмена веществ - позволяет увеличить число детей, которых можно лечить дома, а не за рубежом.