Как дома: Почему реабилитация онкобольных детей в центре "Русское поле" диктует свои законы
Обитатели в столовую не ходят: питаются в палатах. На двери каждой палаты фамилия ребенка, который тут обитает. На одной при нашем посещении не было фамилии, потому что еще не прибыл пациент. Поступит ближе к вечеру. Тогда и появится фамилия.
Палаты на одного ребенка и одного сопровождающего. При входе специальный столик для ребенка и вторая детская кровать. Зачем? Ребятишки разных габаритов, и необходим "выбор по росту". А еще есть раковина, где мама (папа, бабушка) может помыть посуду. Но... и это не тайна: потом эта посуда забирается и моется в автоматической мойке.
О "не тайне" мне рассказывает заведующий отделением раннего возраста Михаил Викторович Литвиненко. В свое время он окончил педиатрический институт в Питере. 20 лет проработал райпедиатром в Воронежской губернии. Потом в Москве в Центре имени Димы Рогачева прошел переподготовку по гематологии и детской онкологии. Самому маленькому пациенту Михаила Викторовича было 14 дней. Внутриутробно поставили диагноз: нейробластома. Прооперировали малыша в Центре Рогачева. И направили сюда на реабилитацию. Две недели пролежал. Восстановили. Уехал домой.
- Трудно попасть сюда на реабилитацию? На всю страну один такой центр. Маловато! Тиражировать можно или нет? - спрашиваю руководителя "Русского поля" Александра Федоровича Карелина.
- Можно, что мы и делаем. Стараемся докторов, которые работают в регионах, обучить нашим технологиям. И они могут осуществлять реабилитацию в регионах. За некоторым исключением: у нас есть уникальное оборудование и главное - уникальные специалисты, которых нет в регионах.
Отправляемся на третий этаж. Заходим в лифт, и он (лифт) нас приветствует: "Здравствуйте". Нажимаем кнопку, и он информирует: "Лифт движется на третий этаж". Замечаю: у многих, кто здесь работает, в том числе и у мужчин, на ногах какие-то яркие туфли. И на туфлях какие-нибудь яркие штучки-дрючки. Что это такое? Ну, взрослые же люди! Спросила не самую молодую медсестру. Все просто! Ребятишкам нравится всяческая яркость. Процедуры-то проходят не самые легкие, самочувствие разное. Они же такое переносят... Пустяк? Деталь? Важно...
Признаюсь, заголовок к этим заметкам позаимствовала у бабушки девочки, которая уже шестой раз проходит реабилитацию в "Русском поле". Обратила внимание на элегантную, в модных брюках, неизменно с книжкой в руках приветливо улыбающуюся пожилую даму, которая ходит, опираясь на палочку. Была суббота. Моросил дождь. Но не он загнал обитателей "Поля" в помещение. Здесь и те, кто лечится, и сопровождающие лица всегда ждут субботние и воскресные дни. Здесь, если угодно, свои законы. Сюда приезжает Фонд Хабенского: спектакли, аттракционы, игры, конкурсы. Пациентская ассоциация Ирины Борововой "Здравствуй!" проводит мастер-классы, катания на мотоциклах, машинах. Организация социальной помощи детям Татьяны Хабаровой "Всегда с тобой" везет детей в Цирк на проспекте Вернадского...
Лечение лечением, процедуры процедурами, но жить-то хочется не только болячками! Сетуем, что мир стал злым, агрессивным. Такого немало. Но... "Русское поле" соседствует с подмосковным городом Чеховым. Когда ехала сюда, пожилой водитель Федор Иванович Иваненко предложил чуть свернуть с курса, чтобы посмотреть, как молодые художники по своей инициативе на центральной высотке написали портрет сидящего в кресле великого Чехова и слова его девиза: "Не уставайте делать добро!" Вот и моя собеседница бабушка считает, что в "Русском поле", как дома. Не видно страшной беды, в которую попали дети. Хотя за каждым такая история болезни! Здесь их успешно пытаются вернуть в обычную жизнь.
А бабушку зовут Любовь Васильевна Ким. По профессии технолог. В ее семье было жуткое несчастье: ее дочь вместе с мужем погибли в автокатастрофе. Осталась девочка, внучка Арина, которой сейчас 8,5 лет. А когда ей был год и восемь, заболела: иммунодефицит. Тогда они жили в Костроме. А на лечение попали в Центр Димы Рогачева.
- Нас пригласил Александр Григорьевич Румянцев. Он приезжал в Кострому, смотрел детей, у которых проблемы со здоровьем, - рассказывает Любовь Васильевна. - Там и лечились.
Появляется очаровательная Арина. На вид совершенно здоровая. Но бабушка жалуется, что она до сих пор очень слезливая: по каждому поводу может плакать. Не укладывается в голове! Надо видеть эту красавицу с огромными карими глазами, густыми до талии волосами. После субботних развлечений, игр, как и многие, разукрасила лицо блестками. Хвалится сделанной вертушкой. Осенью Арина пойдет во второй класс.
У подъезда главного корпуса толпа. Накрапывающий дождь не помеха приподнятому настроению. Почти все разукрасили себе рожицы. Хвалятся поделками, которые делали. Хвалятся и сами дети, и их родители. Негромкая музыка, они подпевают. Развлекуха... А когда дождь вошел в силу, остались лишь те, кто на лавочках под крышей. Нас развлекает девятилетний Дима Чаунин из Омска. Каким-то хитрым способом он запускает не просто воздушные шары, а какие-то фигуры из них. О себе рассказывает подробно.
- Была опухоль головного мозга. Где оперировали, не помню. Мне тогда было всего четыре года. Приезжаю сюда на реабилитацию в пятый или шестой раз. Приезжаю с мамой Ириной Владимировной. Сейчас у меня ничего не болит. Что здесь делаю? Лечусь: спелиокамера, душ, ароматерапия, ингаляция.
Ирина Владимировна уточняет: "Оперировали Диму в НИИ имени Бурденко в 2018 году. В 2020 году был курс лучевой терапии. Сейчас очередная реабилитация".
После участия в программе "Угадай мелодию" появилась у подъезда сидящая в кресле такой красоты девица... 14-летняя Мария Яблоновская. Сопровождает Марию бабушка Елена Васильевна. Последние девять лет они живут в Москве. До того жили в Луганске.
- В самый разгар событий в 2015 году Мария заболела, - рассказывает Елена Васильевна. - Опухоль спинного мозга. Это было начало 2015 года. У нас в Луганске уже врачей было мало. Когда у Марии обнаружили опухоль, ее направили в Донецк. А там бои шли. Из Луганска в Донецк 180 километров, но проехать было невозможно. А операцию откладывать нельзя. Связались с Министерством Российской Федерации. Мы тогда непонятно были кто. Марию отправили в Ростов. Связались с Ростовским онкологическим институтом. В Ростове сделали операцию, назначили химиотерапию. Решили забрать Марию в Луганск, потому что ездить было не очень удобно. А в Луганске не оказалось нужных препаратов: мы из Москвы заказывали. Целая проблема - автобусом передавали. В Луганске света нет, воды нет. Все время идут бои. И тут как раз доктор Лиза вывозила деток из Донецка, Луганска. И Марию забрали тоже. Самолетом из Ростова привезли в Москву. Мы потом перебрались. Папа Марии тут. А мама в Луганске. Мария пока не может вставать, не чувствует ног от пояса. После очень сложной онкологической операции образовался сильнейший сколиоз. Еще две операции на позвоночнике. Без реабилитации не пробиться. В Луганске остались родственники. В Москве дети ипотеку взяли. Мы уже граждане России. Мы хотим быть в России.
Заметно, что "сопровождающие лица" в основном бабушки, мамы. Тяжелейшую ношу несут женщины. Но не без исключений. Водитель-дальнобойщик Николай Георгиевич Житарюк из Красноярского края именует себя ухаживающим папой. Мама - так уж получилось - в местах лишения свободы. Но сейчас освобождается. Скоро будет дома. Сыну Максиму восемь лет. У него остеосаркома. Была операция. Удалили бедренную кость. Максим занимался художественной гимнастикой: цирковая студия, золотая медаль, второе место по России. Вдруг начал жаловаться на ножку. Папа, как всегда, по рейсам, в поисках работы. Мальчик в основном с бабушкой. Бабушка подумала: просто не хочет ходить на тренировки. А тут приехали родственники, попросили затопить баню. Попарили Максима, он прыгнул в бассейн и... образовалась шишка. Обратились к врачу, сделали МРТ... Упустим подробности. В онкоцентре имени Блохина удалили бедренную кость, метастазы в легких. Еще две операции. Химиотерапия удачно сработала. Долго ждали импортный эндопротез для ноги. Пока Максим по-настоящему не ходит. Мышцы атрофированы. Папа возит сына в коляске. Коляску подарил Фонд "Выбираем жизнь". А Фонд "Круг добра" оплатил эндопротез.
Максим, бывает, капризничает. Папу это не раздражает. А уж как папа гордится, что сын хорошо читает и считает быстрее него. Спросила Максима: "Кем собираешься стать?" Ответил: "Окончательно еще не решил. Но скорее всего врачом".
Вот и 15-летний Иван, сын Ирины Ущенко из Волгоградской области, у которого была опухоль головного мозга и которого в 2018 году оперировал Герой Труда России академик Александр Николаевич Коновалов, тоже мечтает связать свою жизнь с медициной, с тем, что связано в ней с физикой, математикой.
У девятилетнего Матвея, сына 30-летней мамы из Иванова, тоже была опухоль головного мозга. И его в 2020 году оперировали в клинике имени Бурденко. Теперь, слава богу, все нормально. Сын и мама, как и многие, постоянные посетители "Русского поля". Как сюда попадают?
- Пишем заявку. Звоним. Все бесплатно и очень грамотно, - отвечает мама Матвея.
А мама из Нижнего Новгорода Елена Михайловна Коновалова здесь с дочкой Марией. 11 лет назад девочке удалили врожденную злокачественную опухоль головного мозга. А два года назад был рак щитовидной железы. В "Русском поле" они в третий раз. Папа Марии военнослужащий. Мама до болезни дочки была юристом в банке. Теперь домохозяйка. А сама Мария, оказывается, пишет книги. Про что, о чем, не стали узнавать. Но, возможно, это знакомство с будущей писательницей.
Еще одно знакомство. Шестнадцатилетний Радмир Заманов из Татарстана. Прошел три трансплантации костного мозга. Мама Галина уточняет, что теперь в основном живут в Москве. "Родители идут на то, чтобы ради спасения ребенка переместиться из одного региона в другой".
Называю фамилии, имена собеседников только с их разрешения, согласия. Никак иначе! Поделиться проблемой, высказаться о беде, рассказать о преодолении трагедии - это же естественное желание, облегчение души и сердца. Лишь молодая мама шестилетнего малыша отказалась называть свое и ребенка имя. Хотя историю беды поведала в деталях. Вердикт мамы, ее семьи: в ближайшее время отправиться на лечение за рубеж. Кто рекомендовал? Неважно! Отговаривать? Переубеждать?
Суббота, воскресенье, нерабочие дни. Не все службы работают. Процедур, кроме запланированных, нет. Но лечение продолжается. Есть дежурный доктор. Сегодня это Алина Юрьевна Кречетова. Она окончила Воронежский государственный медицинский университет, прошла ординатуру по педиатрии и переподготовку по детской онкологии в Центре Димы Рогачева.
Дежурство суточное - с восьми до восьми утра. Каждое предсказуемо и не предсказуемо. Предсказуемо, что обязательно надо осмотреть детей, которые под особым наблюдением, снять пробы пищи, которой кормят ребятишек. В дежурство, о котором речь, под наблюдением два ребенка. Один, который после трансплантации костного мозга, катался на велосипеде, упал. Травма. Сегодня был контрольный осмотр: все хорошо. А второй ребенок с пластической анемией, заболел ОРВИ. Он изолирован в палате.
- Вообще дежурства абсолютно разные, - рассказывает Алина Юрьевна. - Приходя на него, сложно сказать, как оно будет протекать.
- Вам нравится ваша работа?
- Очень. Почему? Просто либо лежит душа к этому, либо нет. Я люблю своих пациентов. Любить обязательно. Это часть лечения.
Дежурной медсестре Наталье Борисовне Глебовой никак не дашь 50 лет. Профессия помогает держаться и выглядеть так молодо? Ведь выпускница Пензенского медучилища в профессии уже 27 лет. На сегодняшнем дежурстве под особым контролем тринадцатилетняя девочка с маленьким весом. У нее системная красная волчанка и тромбофилия. Эти два диагноза по своей значимости как бы равнозначны, оба тяжелые.
А легких случаев, легких диагнозов здесь нет. И это особый дар, если угодно, особое призвание работать в таком учреждении. Это же некая видимость - аттракционы, игры, конкурсы. Скажем, тот же мастер-класс по приготовлению печенья. Участвуют все: и пациенты, и сопровождающие лица, и сотрудники центра. Ажиотаж даже больше, чем вокруг мотоклуба "Ночные волки". Ведь на машинах и мотоциклах катаются только пациенты, а печенье готовят всем миром под руководством шеф-повара центра Николая Константиновича Крючкова. Да, это не входит в его служебные обязанности, но... Здесь свои законы. А уж когда печенье готово, тогда все становятся дегустаторами... Приобщилась, пробовала. Такая вкуснятина!
Свои законы. Впечатление, что тут все как-то само собой. Как дома. На самом деле здесь жизнь расписана по минутам. И это касается не только лечебного процесса, что само собой разумеется. Но и сколько их, минут, отведено, например, на то же изготовление печенья, точно и заранее известно. А Александру Федоровичу Карелину известны и имена пациентов, и истории не только их болезней, но и жизней. Его появление на тех же конкурсах, дискотеках не вызывает удивления. Как дома есть глава, так и в "Русском поле" есть главный врач, который всем руководит, за все отвечает, с которого главный спрос за все, что происходит.
...Не повезло с погодой. Зарядил не просто дождь - ливень. Опустела территория. Сижу на скамейке под навесом, читаю запись в смартфоне. Не заметила появление мальчугана. Подбежал, пробормотал: "Не грусти!" Исчез. Оставив мне плитку шоколадки "Аленка"...