Уроки жизни: Дети-подопечные хосписа "Дом с маяком" мечтают о настоящем Дне знаний
"По закону образование у нас гарантировано всем, - рассказывает "РГ" учредитель благотворительного фонда "Дом с маяком" Лида Мониава. - Без разницы: полностью здоровый ребенок или нуждающийся в паллиативной помощи". Многие подопечные больше всего хотят учиться как раз в настоящей школе. Но часто родители думают, что это в принципе невозможно. А где-то и в школах педагоги признаются: нет для этого подготовленного персонала. Домой ходить можем, а как организовать обучение в классе - не представляем". Между тем законодательно все просто. Паллиативным детям положена специальная программа и тьюторы, которые могут сопровождать ребенка во время занятий. Но далеко не в каждой школе такие специалисты есть. Не везде готовы и выделить медработника, который на постоянной основе следил бы за состоянием ребят. Впрочем, в некоторых школах обучение ребят из хосписа успешно организуют.
Маше Ковыловой 10 лет. С раннего детства она ходила в обычный садик, но в какой-то момент у девочки был диагностирован синдром Лея. Редкое заболевание, связанное с нарушениями деятельности центральной нервной системы. У ребят с таким синдромом нарушена координация, возможны эпилептические приступы. Еще у Маши стоит трахеостома. Эта трубка жизненно необходима, периодически ее нужно санировать. По большому счету манипуляция не самая сложная. "Когда мы узнали о диагнозе, нам позвонили из сада, - рассказывает Елена, мама Маши. - Спросили: будем ли мы ходить. Новость о болезни восприняли спокойно. Единственное - в саду нет тьютора".
Из садика Маша перешла в школу. В Машином классе сейчас 15 детей. Из них 11 учатся по обычной программе, а Маша и еще трое занимаются отдельно. Маша обожает школу, ей не хватает только концентрации. Стойко прозанимается где-то минут 25 - и давай резвиться. На переменах любит покатать своего друга на коляске. В обед встречается с другими детьми, которые учатся быстрее, но с одноклассниками в одной "стае": "Маша, как дела?!" - интересуются у девочки. В отличие от них Маше не так легко. Тем не менее Машина реакция на школу маму одухотворяет: из-за трахеостомы слова девочки многие не понимают, но по глазам все видно. Вот только организовать медицинское дежурство у таких детей, как Маша, почему-то в школе не могут.
Предложили другой выход: каждый раз, когда надо санировать стому, вызывать "скорую". Но Машина мама уверена, что неотложка не должна ездить по таким вызовам, у нее своих забот хватает. Поэтому Елена решила сама ездить в школу.
А вот и ровесник Маши - Тимофей Жуковский. ДЦП, реабилитация, паллиатив - все это его семье тоже знакомо. Несмотря на это, Тимофей - трудяга, каких поискать. Его мама рассказывает, что мальчик с трех лет активно проходит реабилитацию, освоил цифры, буквы, знает геометрические фигуры. К школе относится с почтением, всегда здоровается с учителями. А вот директора, как и многие (чего уж скрывать), побаивается. Тимофей очень открытый мальчик, когда видит педагога, настроенного с ним на одну волну. Чуть только рассинхрон - Тимофей сразу как будто никого не видит и не слышит. По-настоящему своих людей мальчик нашел в интернате N 17. Именно здесь мальчишке предстоит дошкольная диагностика, а потом учеба. Да, пока оценки ставить не будут. Но Тимофею они и не важны. Он парень серьезный. Это девчонкам из "Дома с маяком" лишь бы пообщаться да посмеяться. А Тимофей пришел за знаниями, а развлечения... это еще успеется. Вся жизнь впереди.