Благотворительный фонд "ЕВИТА", оказывающий помощь паллиативным детям, отмечает юбилей
Помочь самому слабому
Фонд был основан пять лет назад меценатом Владимиром Аветисяном. За это время он оказал помощь более чем 7500 тяжелобольным людям и тем, кто попал в безвыходную жизненную ситуацию, не только в Самарской, но и в других областях страны. Однако центром приложения сил была и остается поддержка семей с паллиативными детьми. Детьми, которых не вылечить и не поставить на ноги, но которым можно помочь жить без боли, с улыбкой на лице.
"ЕВИТА" помогает не только закупкой медоборудования, материалов и лечебного питания, но и поддерживает таких родителей, предоставляя им нянь, массажистов, психологов, дефектологов, игровых терапевтов, юристов. "Больной ребенок должен жить в семье" - главный девиз фонда, а потому здесь неустанно обучают родителей правилам ухода за особенным ребенком. И если еще пять лет назад неизлечимый диагноз малыша казался многим семьям обрушением всех надежд и планов, то сейчас "мамы наших подопечных возвращаются в профессию, выходят на работу, зная, что их ребенок под надежным присмотром заботливых профессиональных нянь. Но, наверное, самое главное, чему рады мы все, - родители не замкнулись в себе, семьи не распались, а смогли почувствовать поддержку и защиту, стали уверенно смотреть в будущее. 15 здоровых малышей родились за эти годы в семьях наших подопечных", - рассказывает исполнительный директор "ЕВИТЫ" Ольга Шелест.
Когда чиновник становится единомышленником
Вся работа фонда "ЕВИТА" строится не только с опорой на благотворителей и волонтеров, но и на взаимодействие с минздравом и правительством Самарской области. Их общими усилиями были оборудованы шесть паллиативных палат в больницах Самары и Тольятти, создано первое в регионе детское паллиативное отделение на базе областной клинической больницы им. В.Д. Середавина с девятью уютными домиками-палатами. Фонд помог и в создании детского паллиативного отделения в соседнем Ульяновске.
За пять лет работы фондом реализовано шесть проектов при поддержке Фонда Президентских грантов по развитию паллиативной помощи. В том числе проект "Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области", главным итогом которого стала отдельная мера соцподдержки семей с детьми-инвалидами - региональная программа по обеспечению паллиативных детей лечебным питанием.
"В Самаре, когда я пришла к министру здравоохранения, он вник в ситуацию, а потом пошел к главе региона и объяснил проблему ему, - рассказывает Ольга. - Необходимая тогда на закупку лечебного питания сумма в 18 млн рублей была выделена из резервного фонда губернатора. А с 2021 года "Вкус жизни" стал региональным проектом, и средства на него закладываются в бюджет области". За это время более 150 детей уже обеспечены продуктами лечебного питания. На эти цели из казны региона направлено более 57 млн рублей. "Сейчас в Самарской области все дети, которые кормятся на зондах и гастростомах, включая воспитанников детдомов и интернатов, обеспечиваются лечебным питанием, - рассказывают в фонде, - но такая ситуация по стране далеко не везде".
"Мне часто задают вопрос: "Вот вы говорите об экономии бюджета, но ведь лечебное питание дорого стоит, и где же тут экономия?" Ах, сколько раз я слышала это от чиновников и врачей из разных регионов. Но если уж говорить про математику, то она проста, - поясняет Ольга Шелест и решает здоровую задачу. - Вызов "Скорой" - 6000 рублей. Пять суток в реанимации - 30 000. Затем ребенка переводят в соматическое отделение еще дней на 10, это еще 20 тысяч. Итого - 56 тысяч за 15 дней жизни. А таких детей немало. При этом стоимость лечебного питания в месяц - около 25 000 рублей. Экономия - в два раза. К счастью, в Самарской области уже три года нет ни одного паллиативного ребенка, получающего лечебное питание, который бы экстренно попадал в реанимацию.
Няня специального назначения
Одним из востребованных проектов фонда стал приход несколько раз в неделю в такие семьи обученных помощников, присматривающих за детьми на дому. В это время родители могут сделать паузу - заняться неотложными делами и собой. Этот проект стал отправной точкой в изменении законодательства министерства социально-демографического развития региона, при поддержке которого было реализовано четыре гранта, в том числе просветительский проект "Юрик с кнопочкой", направленный на информирование и обучение родителей паллиативных детей правилам ухода и коммуникации. Печатные брошюры проекта разлетелись по всей России и пользуются популярностью не только среди родителей, но и среди сотрудников больниц и специнтернатов.
Вся работа, а теперь уже и жизнь Ольги Шелест в сфере помощи больным детям, задолго до создания фонда, началась с ее личной беды, которую Ольга сегодня иначе как "счастьем" не называет. В 2013 году на свет появляется ее младший сын Юра. Самарские врачи не могли объяснить нескончаемый плач ребенка. А медики в Израиле вынесли неутешительный вердикт - ребенок неизлечимо болен: нет зрения, не держит головку, не сидит, не ходит, не говорит и даже глотает с трудом. Врачи говорили, что у него нет интеллекта, но мама не верит. Она читала ему стихи и пела песни, и тогда мальчик улыбался. Она разговаривала с ним и целовала, не боясь избаловать своего вечного ребенка. Но генетику не перепишешь... Тогда был пройден путь от отчаяния до осознания, что в новых реалиях надо жить, а значит, помогать тем, кому еще сложнее.
"Сын - это ангел, который зажег во мне огонь сострадания. Мне комфортно здесь потому, что я могу помогать другим и среди друзей у меня много единомышленников, хотя немало и тех, кто вначале отвернулся, мотивируя это тем, что не может видеть больного ребенка, - вспоминает Ольга и добавляет уверенно: - Каждый имеет право на свою позицию".
Найти маму
120 детей с тяжелыми заболеваниями обрели свои семьи. И это, стоит уточнить, дети-инвалиды, за которыми до вмешательства фонда не стояла очередь из усыновителей. Но благодаря активности "ЕВИТЫ" они нашли новых любящих родителей. И самарский дом ребенка "Малютка", где жили отказники с рождения с тяжелыми формами инвалидности, опустел. У всех малышей появились новая семья и дом.
Отдельная острая тема - работа с семьями, поместившими своих детей-инвалидов в дома-интернаты: из 52 таких детей 14 вернулись в кровные семьи. Кроме того, пять семей, в которых родились малыши с тяжелыми патологиями, после помощи психологов отказались от мысли помещать своих малышей в сиротские учреждения и воспитывают их дома. А тесное взаимодействие фонда с региональным минобром привело к тому, что сегодня все паллиативные дети старше восьми лет в Самарской области зачислены в школы и обучаются на дому.
Изменения в программы реабилитации, обеспечение и бесплатный прокат ТСР, обучающие занятия с сотрудниками психоневрологических интернатов и досуговые программы для их подопечных, оказавшихся ненужными собственным родственникам, - лишь малая часть большой работы прошедшего пятилетия. "Лучше зажечь одну свечу, чем вечно клясть темноту", - повторяет Ольга. И к большой нагрузке на плечи сотрудников (их в "ЕВИТЕ" всего пять) добавляет обязанности по созданию первого в регионе детского хосписа, а также поддержку адаптивного спорта в Самарской области.
Справка "РГ"
Ольга Шелест - исполнительный директор Благотворительного фонда "ЕВИТА", занимающегося помощью семьям с паллиативными детьми и детям-сиротам с особенностями развития. В прошлом - журналист, сотрудник пресс-службы МВД, подполковник полиции. Ветеран боевых действий. В 2016 году в ВК создала группу "ЕНОТы" - ищем мам брошенным малышам". Была автором и ведущей телепрограммы по поиску семей детям-сиротам с особенностями развития "Право на маму". Благодаря ее участию около 250 таких детей нашли новые семьи.