Она уникальна для страны и включает сразу несколько важнейших направлений. Одно - чисто медицинское: постоянный онлайн-мониторинг состояния здоровья ребятишек эндокринологами. Второе - социальное: организация туристических, спортивных проектов и отдыха в загородных лагерях, чтобы нарушения в здоровье не ограничивали жизнь юных уральцев.
Сейчас под непрерывным дистанционным контролем эндокринологов в Свердловской области находятся 1700 ребятишек с самым сложным типом диабета, требующим постоянного внимания со стороны взрослых. Еще недавно у каждого из них родители должны были пять раз в день брать пробы крови из пальца, чтобы определять уровень глюкозы, а также несколько раз в сутки делать уколы инсулина.
Два года назад их жизнь кардинально изменилась. В регионе запустили проект автоматического контроля состояния ребенка с использованием "облачных" технологий. И название он получил соответствующее - "Облако поддержки".
Проект разработали и запустили ученые Уральского государственного медицинского университета (УГМУ) Минздрава России. Алгоритм простой и понятный: каждому ребенку, у которого обнаружена "сахарная" патология, устанавливается биосенсор. Крохотный прибор определяет необходимую для впрыскивания дозу инсулина, а также фиксирует и в непрерывном режиме передает специалистам областного центра детской эндокринологии сведения об уровне глюкозы. Данные стекаются и хранятся в единой базе - защищенном медицинском сервисе.
В пилотную программу поначалу включили только 700 человек: малышей, что жили в зоне быстрого доступа до областной больницы, расположенной в Екатеринбурге. Врачи подстраховались, чтобы в случае любого сбоя можно было быстро исправить ситуацию и оказать помощь. Но первые же результаты показали, что сбоев нет, а качество жизни ребятишек при использовании современных технологий становится абсолютно иным. Ребенок может забыть о постоянных уколах, а его семьи избавляются от необходимости ежемесячно посещать врача, но при этом специалисты на основании получаемых данных могут корректировать ход лечения. Даже если юный пациент живет в самом отделенном поселке.
В случае изменения состояния ребенка врачу областного центра детской эндокринологии незамедлительно поступает сигнал. Доктор анализирует ситуацию и принимает решение: необходимы ли экстренные меры, госпитализация или стоит изменить тактику лечения. Сообщают о сбое и родителям. С доктором можно связаться по каналам телемедицины. Эта опция существует практически во всех районных больницах Среднего Урала и даже в современных передвижных фельдшерско-акушерских пунктах (ФАП), что регулярно колесят по селам.
Ежегодно только в Свердловской области сахарный диабет выявляют у 230-250 малышей. Причем заболевание стремительно молодеет. По словам одного из разработчиков программы, главного внештатного детского эндокринолога Минздрава России по УрФО Алексея Кияева, сегодня эндокринный сбой регистрируется даже у шестимесячных малышей.
- Это мировая тенденция, мы ее отмечаем уже более 15 лет. К сожалению, медицина пока не может до конца ответить на вопрос о причинах роста заболеваемости диабетом, в том числе и у маленьких детей. Поэтому главным методом сохранения здоровья и качества жизни пациентов с данной патологией является строгое следование рекомендациям лечащего врача и круглосуточный мониторинг уровня глюкозы в крови, - поясняет Алексей Кияев.
Распространить действие контрольного "облака" на все, даже самые отдаленные уголки Урала, удалось благодаря финансированию из областного бюджета. Вливания в проект немалые. Средняя стоимость комплекта датчиков и помпы составляет около 200 тысяч рублей.
На свердловский опыт обратили внимание и другие регионы, а с октября прошлого года был запущен и федеральный проект "Борьба с сахарным диабетом", который предусматривает, что дети с этим заболеванием в возрасте от 2 до 17 лет должны обеспечиваться системами непрерывного мониторинга глюкозы за счет государства. Российское правительство в нынешнем году направит всем регионам на реализацию проекта более 5,1 миллиарда рублей.
Но сейчас для успешного продвижения необходимо решить новую проблему: большинство приборов, используемых для автоматического измерения уровня глюкозы и автоматической подачи инсулина - импортного производства. Чтобы не зависеть от поставок из других стран, уральские ученые совместно с инженерами свердловских предприятий, производящих медтехнику, работают над созданием отечественных биосенсоров.
Ну а тем временем в Екатеринбурге активно развивается социальный проект по вовлечению в интересную и полноценную жизнь школьников с пожизненным диагнозом. В обычный городской или загородный лагерь "диабетикам" попасть трудно. В одних случаях не рискуют родители, в других - руководство оздоровительного учреждения: для ребенка нужны особая диета и контроль. И вот для них в Свердловской области создали специальную систему отдыха. За прошлый год летние оздоровительные смены для больных диабетом детей приняли более 800 ребятишек.
- Я была приятно шокирована, когда узнала, что моя дочь в летнем лагере попробовала шоколад, - призналась "РГ" Елена, мама школьницы, больной сахарным диабетом.
Елена впервые в жизни рискнула отправить дочь отдохнуть со сверстниками в оздоровительном лагере на берегу озера Балтым. Правда, смена была специальная: рассчитана на детей, больных сахарным диабетом, а сам лагерь является загородным отделением областной детской клинической больницы. Потому с ребятишками ежедневно занимались не только вожатые, но и врачи-эндокринологи. Их главной задачей было не только следить за здоровьем детей, но и убедить, что диабет - не приговор. Они-то и организовали сладкий мастер-класс с шоколадом. Все для того, чтобы ребята поняли: свобода возможна, но она требует жесткого самоконтроля.