Как в Кыргызстане борются с детской глухотой
Технология против безмолвия
- Многие жители нашей страны, особенно жители регионов, часто даже не знают, что есть технология, позволяющая вернуть ребенку слух, - сетует основатель благотворительного общественного фонда "Уккум Келет" ("Хочу слышать") Тамара Цой. Ее дочь также пользуется кохлеарным имплантатом. Фонд основан несколько лет назад для оказания поддержки детям с нарушениями слуха.
Несколько дней назад "Уккум Келет" подготовил концерт, призванный привлечь внимание к проблеме и такому способу ее решения. В нем участвовали дети с кохлеарными имплантатами. Ребята читали стихи, играли на комузе, исполняли танцы.
- Родители нередко смиряются с глухотой своего чада или не спешат с проведением операции, - утверждает она. - По этой причине теряется драгоценное время, которое так важно для развития каждого ребенка. Чем раньше вживят имплантат, тем быстрее маленький пациент сможет адаптироваться в обществе. Наше мероприятие организовано с целью информировать граждан о том, что ребенок с нарушением слуха может жить полноценной жизнью.
Адаптация в жизни
Гульнара Базарбаева заметила проблемы со слухом у сына Максата, когда ему было шесть месяцев. Он не реагировал на звуки. Сначала молодая женщина списывала это на невнимательность малыша. К лору его отвели только в возрасте одного года. Врач диагностировал у Максата глухоту четвертой степени. Тогда же Гульнара и узнала, что помочь сыну сможет только операция по кохлеарному имплантированию.
- Для меня как матери диагноз стал шоком, - вспомниает Гульнара Базарбаева. - У нас в роду ни у кого не было проблем со слухом. Мы с мужем очень переживали.
Максату была проведена кохлеарная имплантация в 4,5 года. Это достаточно поздний срок для операции. Медики советуют делать ее гораздо раньше, чтобы ребенок не столкнулся с проблемами нарушения речи. Но для родителей стало большой радостью убедиться, что ребенок слышит и оборачивается на свое имя. Дальше началась длительная реабилитация.
По словам Гульнары, каждые пять лет сыну требуется замена речевого процессора имплантата. Сейчас мальчику уже 13 лет. Первая замена уже произведена, в чем ему и родителям помог европейский благотворительный фонд, который занимается финансовой поддержкой операций по восстановлению слуха у детей из постсоветских и развивающихся стран Азии и Африки.
Распорядок дня у мальчика достаточно активный. После школы Гульнара занимается с сыном, дает ему соответствующую речевую нагрузку, упражнения на развитие фонематического слуха. По выходным ребенок разучивает лезгинку. В свободное время Максат любит играть в шахматы и читать книги. Как отметила Гульнара, по школьной программе у мальчика хорошая успеваемость, а любимый предмет - математика.
На слух ребенок все воспринимает хорошо, но, к сожалению, пока не может разговаривать бегло, как сверстники, потому что операцию провели достаточно поздно. Но родители не отчаиваются и будут и дальше усиленно заниматься с мальчиком, чтобы наверстать упущенное.
Сейчас Максату необходима речевая среда и инклюзивное образование. Гульнара считает, что инклюзию в школы необходимо внедрять повсеместно, потому что с каждым годом число детей, рожденных с различными патологиями и генетическими заболеваниями, только растет. А им как никому другому необходима адаптация в обществе.
Как помочь всем?
В некоторых общеобразовательных школах Кыргызстана уже успешно функционируют инклюзивные классы, где дети с кохлеарными имплантатами учатся наравне с другими. Проблема, скорее, заключается в ином. Современные слуховые приборы доступны не всем семьям из-за высокой стоимости как самого имплантата, так и операции по его установке. А помощь благотворительных фондов не может охватить всех детей при всем желании.
Во многих странах мира детям с такими особенностями помогает государство. В России, к примеру, детей с нарушением слуха оперируют по госпрограмме, причем сразу оба уха. Едва малыш родится, проводится полное обследование и, если выявляются проблемы, его ставят в очередь, а уже через год вживляют имплантаты. В Кыргызстане такой госпрограммы пока нет. Детям помогают иностранные специалисты, которые приезжают в республику в рамках проектов и бесплатно оперируют определенное число пациентов.
По словам представителя Международной ассоциации специалистов по реабилитации слуха Анастасии Наймановой, в первой половине апреля в Кыргызстане ожидают приезда группы врачей-хирургов из Катара. Специалисты смогут бесплатно прооперировать около 50 детей до пяти лет с четвертой степенью тугоухости или глухоты. Чтобы встать к ним в очередь, необходимо пройти обследование в Национальном центре охраны материнства и детства и предоставить запрашиваемые сурдологом документы. Она отметила, что пациентов на операцию будет отбирать катарская сторона.
Почему пропал звук
Увы, имплантаты, сколь бы полезными они ни были, имеют, как и любая техника, свойство ломаться и изнашиваться. Срок службы прибора составляет около пяти лет. Ремонт и замена запчастей обходятся достаточно дорого. К тому же ребенок при поломке имплантата вновь остается в полной тишине и испытывает большой стресс.
По словам Тамары Цой, представители фонда неоднократно поднимали этот вопрос на слушаниях по республиканскому бюджету в Жогорку Кенеше (парламенте КР). В конце 2023 года их просьба была услышана, и минфин выделил пять миллионов сомов на целевые закупки запчастей для имплантатов на 2024 год. Но учитывая постоянно растущее количество пользователей, этих денег не хватает. Поэтому на 2025 год из республиканского бюджета выделяется на благие цели уже 10 миллионов.
А ведь в Кыргызстане от нарушений слуха страдают не только дети. Есть и взрослые, которые в результате тяжелой болезни или по иным причинам столкнулись с недугом. Им, как правило, приходиться решать проблемы самостоятельно, поскольку благотворительные фонды в основном поддерживают детей.
Досье "РГ"
Кохлеарные имплантаты (импланты) - электронные приборы, позволяющие людям с глубокой потерей слуха или полной глухотой воспринимать звуковые сигналы. Они преобразуют звуки в электрические импульсы, а частью устройства является речевой процессор. Он улавливает звуки внешней среды и доносит их до человека с нарушением слуха.